Blastomyces Dermatitidis?

[Bettina Spiegel]

Ich bin absolut der Meinung, dass ein Dermatologe sich das genau ansehen sollte, der Meinung war ich immer.

Ich habe die letzten Jahre mehrfach einen Hautarzt aufgesucht. Er sagte immer das selbe, ich hätte nichts. Im letzten Jahr hab ich Ihn angefleht, er solle sich das bitte genauer ansehen, ich wäre mir sicher, dass mit meinen Nägeln etwas nicht stimmt, er schickte mich wieder nach Hause. Nach wenigen Tagen rief ich Ihn an und sagte ihm, dass ich vermute unter einer invasiven Mykose zu leiden. Er wurde sehr ungehalten und sagte nur: Das gibt es nicht.

Daraufhin entschloss ich mich einen anderen Hautarzt aufzusuchen. Der zweite Hautarzt sah sich kurz meine Finger an, ich erzählte ihm von meinen unerträglichen Schmerzen,etc. dann sagte er, es handle sich bei mir um eine Wachstumsstörung und ich muss zu keinem Kontrolltermin mehr kommen,....pflegen, pflegen, pflegen; das waren seine Worte. So suchte ich die nächste Dermatologin auf.

Die neue Dermatologin schaute kurz auf meine Finger, hörte sich meine Krankengeschichte an und meinte, ja das könnte ein Pilz sein und dass ich eigentlich ein Klinikfall wäre. Sie nahm mir Blut ab für die Leberwerte und Anfang April, verschrieb sie mir dann Amykal (Terbinafin)zum einnehmen, weiters Kitonail (Clitopirox)für Finger und Zehen, Travogen Creme (Isoconazol) plus Nicoral Shampoo. Ich fragte sie dann nach einem schriftlichen Positivbefund, den bekam ich auch. Sie schickte aber nichts ins Labor, auch nicht als ich darum gebeten hatte, doch bitte auch noch festzustellen um welchen Pilz es sich hier handelt. Beim nächsten Besuch erklärte sie mir dann, ich solle doch die Leberwerte in Zukunft bei meinem Hausarzt überprüfen lassen.
Ich fragte dann meinen Hausarzt wie es weiter gehen soll, und ob er mir vielleicht Proben abnimmt und ins Labor schickt. Er sagte klar NEIN, macht er nicht. Ich liess mir Gefässe von Ihm geben und schickte ein paar selbstgenommene Proben mit einer Überweisung vom Hausarzt nach Innsbruck.
Ja, die sagten natürlich, damit können wir nichts anfangen, bitte von einem Arzt abnehmen lassen.
Ich suchte Dermatologe Nr 4 auf, diesmal ein Wahlarzt. Ich war guter Dinge dass er mehrere Proben ins Labor schicken wird. Stattdessen blickte er auf meine Finger und meinte, das wäre seiner Meinung nach eine Schuppenflechte, er würde aber meinem Wunsch auf eine Laboruntersuchung nachkommen und entnahm  oberflächlich etwas Material vom Daumen. Nach 3 Wochen kam die Nachricht, Labortest auf Dermatophyten negativ, und ich solle sofort die Behandlung mit Amykal absetzen. Er könne jetzt zu 100% sicher ausschliessen, dass es sich um einen Pilz handelt. Es wäre Schuppenflechte,basta.

Meine positive Reaktion auf die  Behandlung spricht aber für sich selber.
Ich hatte kurz davor innerhalb einer Woche ca. 10% meines Gewichts verloren, hatte kognitive Probleme, Sehstörungen, starken Tinnitus, Schwindel, usw.
Die Schmerzen in Händen und Füßen wurden immer erträglicher, Gliederschmerzen und mein chronischer Erschöpfungszustand wurden gemildert.
Krämpfe und chronische Diarrhö hörten auf. Ich nenne es "Das Material", ist überall aus mir ausgebröckelt, und tut es immer noch ,ich kanns nicht anders sagen.
Und vor Allem, ich bekomme so viel Luft, wie seit Jahren nicht mehr, keine Atemnotattacken mehr. Die Liste meiner Symptome, Anzeichen und Erfahrungen ist zu lang, um sie hier zu beschreiben.
Ich hab das Medikament abgesetzt und nach zwei Tagen konnte ich wieder kaum mehr laufen, das Engegefühl in der Brust und die Atemnot waren auch wieder da. Die Schmerzen kamen zurück.
Es ist mir ausserdem gelungen, Retroinfektionen auf der Haut zu produzieren, mehrfach.
Ich könnte noch vieles mehr erzählen um zu untermauern wie sicher ich mir bin, an einer dieser gefährlichen und eher seltenen Infektionen zu leiden.
Der Leidensdruck ist enorm.
Momentaner Status, mein Hausarzt checkt die Blutwerte alle 6 Wochen, und ich nehme mein Amykal.

Das zieht sich jetzt schon viele Monde so, und ich kann eigentlich kaum glauben was mir gerade passiert.
Ich werd meinen Hausarzt beim nächsten Besuch fragen ob ein antigen test oder ähnliches möglich wäre.


Ich sollte wirklich lernen brauchbare Bilder, statt Blasen ab zu liefern.




Der Neurologe ist auf das Pilzthema gar nicht erst eingegangen, er hat vor zwei Wochen CFS diagnostiziert.

Wenn ich es mir aussuchen könnte, hätte ich am liebsten eine molekularbiologische Untersuchung meines Materials, das wär doch was.

[Peter V.]

Liebe Bettina,

bitte sei mir nicht böse, aber ich denke, dass Deine Ärzte durchaus eine Vermutung haben, wo das Problem liegen könnte (dafür ist die gesamte Schilderung Deines Leidensweges geradezu lehrbuchartig typisch) und ich kann mir kaum vorstellen, dass sie es Dir nicht auch schon gesagt haben werden. Der Neurologe war mit der Diagnose CFS sicher nicht weit davon entfernt. Ich denke, Du weisst, was ich meine und würde Dir dringend raten, einen ganz anderen Weg einzuschlagen - außerhalb der somatischen Medizin. Es ist keinesfalls so, dass wir Dich nicht ernst nehmen und ich bin mir sicher, dass bei Dir ein starker Leidendruck besteht; ebenso ist mir klar, dass eine diesbezügliche Einsicht und Akzeptanz bei den Patienten oft schwer zu erzielen ist, aber es hat wenig Sinn, wenn wir Dich hier ggf. noch in der Fehlinterpratation Deiner Symptomatik weiter unterstützen.

Hezrliche Grüße
Peter

[Ulf Titze]

Hallo Bettina,

Wenn deine bislang behandelnden Ärzte unisono zur Einschätzung kamen, dass Du keine Pilzinfektion hast, solltest Du in Erwägung ziehen, dass sie damit Recht haben. Vielleicht hilft Dir ein internistischer Rheumatologe weiter. Ich habe länger in der Rheumaklinik Bad Bramstedt gearbeitet und habe solche Arzt-Odyseen wöchentlich drei bis viermal gehört. Es gibt eine große Zahl an Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis, die mit Erscheinungen an der Haut und den Organen einhergehen. Dieser Spur sollte in Deinem Fall nachgegangen werden. Aber auch hier gibt es wieder massig Überschneidungen mit psychsomatischen Erkrankungen (ich meine das nicht herablassend, sondern weiss um den Leidensdruck dieser Fälle).

... Wenn ich es mir aussuchen könnte, hätte ich am liebsten eine molekularbiologische Untersuchung meines Materials, das wär doch was.

... auch hier erkennt man die leider weit verbreitete, dennoch infantile Vorstellung, dass man auf der molekularen Ebene diffuse klinische Symptome spezifisch klären kann. Es ist genau anders herum: Erst braucht man eine echte Diagnose, die dann molekular weiter subtypisiert wird. Nur in ganz wenigen Einzelfällen gibt es krankheitsdefinierende molekulare Signaturen (Stand 2019, kann sich ändern, aber es ist aktuell noch nicht soweit). Vergiss' es. Aktuell ist das ein Holzweg, aber ein sehr teurer.

Weiterhin alles Gute!

Ulf

[Diana1982]

Liebe Bettina,

Habe Dir eine persönliche Nachricht geschickt.
Weil ichs gerade von Ulf lese, Richtung Rheuma wurde in dem von mir geschilderten Fall auch mehrfach untersucht (und in diesem Fall nichts gefunden) - hatte ich tatsächlich vergessen zu erwähnen.

Alles Gute und höre wirklich auch mal in Richtung CFS etc. in Dich hinein

LG
Diana